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疾病苦難

我的孩子是亞斯伯格症的孩子

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·2015年05月05日·8 分鐘閱讀·70,887 閱讀
我的孩子是亞斯伯格症的孩子
我的孩子是亞斯伯格症的孩子
 
這小孩子,他從小跟別的小孩不太一樣的地方,就是他很慢才說話,他的觸覺異於常人。
 
 
有一天他被摩托車燙到,他也不哭;在他身上常常能發現傷痕。他有中耳炎,耳朵長期積水,直到四五歲才發現而開刀;所以其實他在那之前,聽到的聲音都是水水的,像游泳一樣,難怪他很慢才會說話。之前幼稚園時老師要我們去看病,許多大醫院誤診以為是過動兒,甚至有一位醫生還當場指責我沒有家教,沒有教好他,當場我覺得很受傷很委屈。   
 
醫生開了過動兒的藥物,三四年級時又說他是學習障礙。五年級時,輔導室都有一筆款項可以請專業醫生來學校裡駐診,老師就為他申請了。醫生就與我孩子長談了一個小時,判斷為亞斯伯格症,但學校的老師拒絕承認,他說他教書這麼多年,並不覺得是!就這樣又延誤了一年。到了六年級時,大姑建議我:既然是學習障礙的孩子,就讓他晚一年入學較好!所以我就讓他上了兩年的六年級。
 
 
 
他學習很慢,無法像一般孩子一樣。他總是跳行跳字,總要我念給他聽;寫字也很慢,一個字要拆部首,很辛苦。
 
小學五年級,我開始陪他讀聖經,陪他唱詩歌。有一次唱到《葡萄樹一生的事》,他就哭了。因為從小他蠻可憐,從小就被欺負,沒有人喜歡他。他可憐到一個地步,班上分組,沒有人願意與他同一組。有一次家長日時好可憐,他位置被安排在教室的角落,垃圾桶旁邊一個獨立的位置。我才發現,我孩子日子過得好辛苦。
 
每次唱那首詩歌,他就哭。他說,主耶穌的一生與他一樣,被輕視,被苦待,被瞧不起。他就受感動。我很驚訝,這孩子這麼小,對主的事就有這麼深的摸著!
 
小六時,又請松德醫院的主任醫生(他是自閉症的權威)為我確診,因為我想讓我孩子重讀,卻受到全校的反對,說台灣學校沒有這樣重讀的例子。我聽了大姑的建議:孩子學習慢,就能申請重讀。所以我請了醫生來學校一同開會,我堅持盼望能重讀,學校的立場卻覺得是浪費學校資源。但醫生一看,就知道他是亞斯伯格症,之前都誤診了。所以至今五年了,我們仍固定回診。
 
國一時  班上有一個大姐頭,對我孩子是一個滿慘痛的經歷,因為她排斥我孩子。雖然班上有些同學很有愛心,很有同理心,他們同情我孩子;但是在同儕的壓力下,沒有人願意與他做朋友。到了國二下,情況就越來越嚴重,他害怕上學。他一到學校,就被欺負;他一離開位子,位置就被噴水。他的鉛筆心被折斷,尺被折斷,還有人把腳踏在他椅子上,滿了鞋印,他自己也很難過。所以八年級時他就休學了。在他的求學階段裡,他斷斷續續已經休學五次了。
 
可是我沒有把休學的事告訴教會其他的青少年,因為他希望我不要講,怕丟臉。但感謝主,那個時候他白天都不敢出門,待在家裡,我在上班。但一到晚上,他就跑教會,每天喔。教會的同伴也都會陪他,包容他。其實他們後來也能猜到他沒去上學,但他們都沒有說出來。我覺得在教會裡,他也感受到弟兄姊妹包容他,彼此相愛。
 
還好中學是義務教育,只要能在考試時來應考,學校仍會給成績讓他畢業。
 
在我陪伴他的過程中,主每次都給我一句話來安慰我。祂說:「末後的恩典比先前都大!」每次每次我都相信主,主給他的恩典,的確一次比一次更大!  
 
 
 
本來我覺得他很可憐,都悶悶的不說話。但是令人安慰的是週末他願意「泡」在教會裡,靠主走出來。所以國中畢業,我們就為他申請了大誠高中讀室內設計。接下來他就去住十會所的弟兄之家。住了半年,才發現所學興趣不合。他跟我說,他想念音樂。我就說,好喔!就幫他辦休學,請家教來教他樂理和作曲等等。我無頭蒼蠅地在網路上找合適的人,看到一位就打電話聯繫,告知對方說可以在會所上課,結果對方說:「我是永和召會的姊妹呢!」主的安排實在太奇妙了!
 
事就這樣成了。姐妹很有愛心,知道他是特殊的孩子,所以很有耐心陪伴,合適地調整教學的速度。我孩子就有了信心,就去參加轉學考,報考華岡藝校的音樂系。當時寒假轉學考,要有人轉學才有名額,結果他竟然考上了!主很祝福他。
 
因為我覺得他學音樂很好,能服事主,在教會司琴比學其他的更有用。結婚聚會時,看他在那司琴,我就覺得感謝主!主比我們做得更美。他在小學時,我就在想他能幹嘛?他在國中又被霸凌這麼嚴重,不曉得他以後要做啥。沒想到主就開路了,他能學音樂來服事主。  
 
我丈夫他比較沒有信心,他想說一輩子就養在家裡。我就想 NO!我是把我孩子奉獻給主的。前幾天我也是跟主禱告說,像這種特殊的孩子,也許他的魂、他的生理上異於常人,但我不管。我跟我的孩子說,你是神手裡的傑作。而且我跟主說,我相信一件事,就是主祢造他的靈是絕對沒有問題的,沒有任何缺陷的,所以我相信他能嘗到主恩的滋味,嘗到主美善的話,他曾在靈裡喜樂過。我相信,這要成為他一生的拯救!主啊,求你讓我的孩子能好好的活在靈裡面!
 
其實以前我常會向主抱怨說,主啊,為何我會有這樣的孩子呢?
 
主就回答我:「窯匠難道沒有權柄,從同一團泥裏,拿一塊作成貴重的器皿,又拿一塊作成卑賤的器皿麼?」(羅9:21)
 
我就順服了。我說,主啊,你怎麼造我的孩子,我都阿們。但是我希望他是你蒙憐憫、早豫備得榮耀的器皿。也許在外觀上,在外人看來,他是自閉症的孩子。但是主啊,他的靈沒有問題,是絕對可以來愛主的!
 
那時我也常常問主說,自閉症的人可不可以來愛主?主說可以,of course, 他的靈沒有問題。我就順服了。因為真正在靈裡才能參透萬事,從靈裡來看這個孩子。  
 
雖然他現在又休學了,但我還是相信主在他身上有帶領。
 
 
我從這孩子身上學到很多。他以前國中不上學時,我用很多天然的方式來幫助他復學,幫他復習功課。後來我知道必須要放下,求主來做。所以現在,我只要想到這個孩子,我心裡就有很深的安息。我不會去擔憂他會如何,因為我知道他在主的手裡,感謝主。而且我覺得,對孩子最大的幫助就是:別人看他是自閉症的孩子,但是作媽媽的是如何看待自己的孩子?
 
在日常生活中  我要常常很喜樂,在他面前告訴他,我是如何享受主,分享見證給他,用LINE供應他經節。總之我自己要是首先享受主的人,我才能成為供應的人。所以現在他上學,我感謝主;他不上學,我也感謝主。無論如何都學會讚美。因為主告訴我,要凡事謝恩-要「凡事」,不管什麼事。他是自閉症的孩子,我也感謝主,因為是「凡事」!
 
也許這個孩子這麼特別,讓我這個人容易降卑,覺得沒有什麼可誇的。尤其我又是生物老師,我教出來的學生都好優秀;但主藉著孩子讓我破碎,使我成為zero,成為零,什麼都沒有,什麼都不是,一無可誇,一無所是!   
 
(台北市召會 新喬姊妹)
 
 
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