因著 神的愛 讓我有勇氣把這段經歷與大家分享 2013年初,身體出現許多的不適。包含半夜常因抽筋而痛醒哭泣,常態性嚴重偏頭痛,導致嘔吐食慾不振,一週吐5-6天,甚至出現高血壓(170-180),非常熱愛運動的我,居然連走路都會喘。到醫院神經科檢查吃藥,也詢求中醫調理身體,情況並未改善,而且越來越嚴重。2013.5.9在先生的建議下到健檢中心做了全身健康檢查,當在做腹部超音波檢查時,竟意外發現腎臟出現了異常,待一切檢查結束後,醫生看了報告,非常嚴肅的告訴我,我的腎臟功能已經幾乎喪失,很有可能要洗腎了,建議我立即到大醫院做更詳細的檢查。 當時我未滿35歲。步出健檢中心,打電話給先生,我不停的哭泣。記得在開車回家的路上,眼淚阻擋了我的視線,看不清楚眼前的景象,似乎也正代表著我的未來!回到家,很快的接到媽媽關心的電話想知道檢查結果如何,我告訴媽媽說,我永遠好不了了。在電話的這頭我安靜的哭了很久,我不知道我該怎麼告訴媽媽,我沒有好好照顧好我自己…….今年送給媽媽的母親節禮物居然是這種壞消息。 隔天,馬上安排到林口長庚醫院做更進一步的檢查,然而醫生很明確的告訴我,檢查報告,肌肝酸高達12,尿素氮120(正常值是1.4和20以內)我已經是慢性腎衰竭末期,也是所謂的尿毒症,必須要洗腎才能延續我的生命。 接下來的一週是我人生最痛苦難捱的日子,因為醫院排不出病房讓我趕緊住院接受手術並開始洗腎,身體也因為毒素無法排出非常的不舒服;另一方面,我心裡無法接受這個事實,我沒辦法面對自己,不停地問主,為什麼是我,我作息這麼正常,飲食清淡,為什麼我還這麼年輕會要洗腎。在等待病房的日子,除了照顧孩子外,只要停下來,眼淚就停不住,因為身體的不適,連哭泣都是痛苦的。在夜裡我很想告訴自己這不是真的,一切都是夢。但當我半夜又因抽筋痛醒時,躺在床上默默哭泣,原來這一切是那麼真實。 2013.5.20在樹林長老教會怡霈姐妹的介紹下,我到離我家較近交通也比較方便的淡水馬偕檢查,當天下午馬上安排住院,5/21上午進手術室進行40分鐘局部麻醉的頸部動脈臨時簍管手術,並於晚上6點左右開始我第一次的血液透析。感謝主,第一次的2小時血液透析並沒有想像中那麼可怕,沒有任何的不適情形產生。5/22第二次2.5小時洗腎狀況也非常良好。在住院4天後即安排出院,並固定一週一次4小時的洗腎治療。 2013.6.4進行第二次手術,局部麻醉的右手動靜脈簍管手術,目的是將深層的動脈血管挑出和較表層的靜脈血管相接,好利用皮下注射的方式,進行血液透析,是屬於永久性的管路。因為第一次的局部麻醉手術的過程知道,醫生所有的動作你都可以明顯的感受到,可以一直聞到電燒止血的味道,甚至在手術過程中少量的麻醉退了,還會有痛感。所以這次的手術,我心中非常的害怕緊張,躺在手室檯上等待時,監測儀器上的心跳到90幾,我告訴自己不要緊張,也禱告求主讓我平靜下來,求主保守手術一切順利。此時,我居然想到在心中哼唱詩歌"我不知明日將如何…..許多事明天將臨到,許多事難以明瞭,但我知主掌管明天,祂必要領我向前"。我告訴自己,不要害怕,主與我同在,主將帶領著我面對一切。此時,我的心跳,慢慢的平穩下來;慢慢地,我不緊張了,整個手術過程,我靜靜的感受,即使有不舒服,我也能平靜地面對。 當開始規律一週一次的透析初期,出現了嚴重的”透析不平衡症候群”,在透析的過程中,嚴重的偏頭痛,血壓超高,曾經飆高到212,緊急送往急診室救治。常常透析結束後不斷地噁心嘔吐,甚至當天下午透析完要到隔天的中午還無法進食。這般的不舒服持續了一個多月,後來醫生評估,應該是透析前後,血液中毒素相差太大而引起的狀況,所以將原本一週一次4小時,改為一周二次,每次3.5小時。 二個月後,透析狀況總算慢慢穩定下來,我的心情也平靜許多。在這段期間,我會利用送完孩子上學後,在身體比較舒服點且有體力的時候,往我家的後山走走,在山上我大聲的唱詩歌,不斷地大聲禱告呼求,求主安慰我的心,求主讓我透析穩定,讓我血壓穩定,求主讓我有體力照顧孩子,照顧家庭。主是愛我的主,主必不放棄我,即使生病了,也將化苦難為祝福。"喜樂的心乃是良藥"一次一次在山上的禱告,讓我心情更為開闊,跟當時知道生時的心境已大為不同。我藉著禱告還有家人.親友.多所教會兄弟姐妹的代禱,知道洗腎這條路雖然很辛苦,但我並不孤單,我不害怕,因為有愛我的先生陪伴我支持我,有家人的依靠,還有這麼多溫暖的關心鼓勵與祝福,更感謝主讓我有堅強的心勇敢面對難題。 在透析逐漸穩定後,主治醫生建議我去登記腎臟移植,因為年紀輕,排到的機率比較高,洗腎室的護士們也一直鼓勵我,一定要去登記,好讓自己有比較好的生活品質。因此我在透析二個月後(7月底),便到腎臟移植門診科進行抽血檢查登記,以便進行相關指數的比對。但我當時心裡想,全台等待要換腎的人口每年都有6000-7000人,可以比對成功的機率實在很低,有些病人排了一輩子也換不到,很多洗腎室的病患跟我聊到,剛開始他們也都每半年去抽血檢驗登記一次,但幾次過後,希望一直不斷地落空,後來放棄了,只能接受每週三次固定地到洗腎室報到,每次挨二針跟牙籤一般粗的針頭,一躺就是4個小時。 每個月固定的抽血檢查報告,在我非常控制飲食的情況下,有時結果還是不盡理想,血液中的磷離子總是太高。(這會慢慢引響副甲狀腺分泌,導致血管鈣化,甚至引起心臟病變,是目前統計為洗腎病患死亡率最大的因素。)漸漸地,我的身體又開始出現不舒服的狀況,我告訴醫生,是否需要將洗腎的次數增加為一週三次。醫生也非常認同,醫生說,這樣能將毒素排的更乾淨,這樣對要換腎也有幫助。 主是愛我的主,主是垂聽禱告的主,祂對我們的愛超過我們所想所求。記得在孩子在11月中快要期中考前,和孩子討論到,在放寒假的時候媽咪必須要去醫院,他們想怎麼安排,是否要去安親班,還是我要去醫院前先送到公婆家還是娘家,還在為了此事在擔憂。馬太福音"我要差遣我的使者在你前面預備道路"。結果就在11/25日晚間做飯時間,孩子接到馬偕醫院來電,(還好當時,孩子聽到電話聲,因為做飯抽油煙機的噪音我完成沒有聽到。)醫生說,目前有一名病患的腎臟與我的配對相符,詢問我是否有意願接受腎臟移植手術,如果接下來的比對程序順利,將在晚上8.9會再電話通知做最後確認,如果沒接到電話就表示另有更優先的人選。 掛了電話,我感動的哭了,兒子聽到我有機會可以換腎,開心的和我抱在一起哭。接下來的三個小時是漫長的等待,我盡可能的讓自己平靜下來,更禱告主,求主適當安排,若現階段,有人比我更需要這顆腎臟,我也不強求,一切聽從主的旨意。讓孩子吃完晚餐,我依舊忙著該處理的家務,耐心地等待。到了九點,先生打電話給我確認醫院是否有再通知,我有些失落地告訴他,”應該沒有機會了吧!因為一直沒有再接到第二次通知”。九點十五分,終於等到醫院的第二次確認通知,請我馬上到台北馬偕急診室報到,進行相關的檢查。包含抽血,X光及心電圖。作完檢查後,立即安排住進加護病房等待。這消息通知真的超突然,其實我自己還沒做好心理準備,一直問自己,這是真的嗎?我怎能這麼幸運,在第一次登記移植4個月後就等到和自己配對相符的健康腎臟。感謝主真的愛我,這麼眷顧我,給我如此豐盛的恩典與賜福。”你們禱告,無論求甚麼,只要信,就必得著"(馬太福音廿十一:22) 2013.11.26上午11點多進行術室,全身麻醉,開始重生的第三刀,五個多小時後,我清楚也感受到開刀傷口的劇烈疼痛,接著馬上移到加護病房進行隔離。待我較為清醒時,身上多了6管點滴,連脖子上的動脈都打,加上心電圖,手指夾著血液氧氣濃度檢測,導尿管,手術後傷口的引流管,身上只到一堆的外來管線入侵的的體內,加上我脊椎的傷,還有術後又不斷的嘔吐,造成傷口劇烈的疼痛。此時的我非常地虛弱,而且抵抗力差,最担心的是細菌感染,只要一不小心,移植的腎臟就不保。在加護病房隔離期間,護士們特別的保護,盡可能不讓親友探訪,我必須有剛強的心獨自面對身體的痛及孤獨。我非常感謝我所遇到所有馬偕醫院的醫護人員們,不論是在淡水馬偕洗腎階段,還是在台北馬偕換腎的過程,大家都非常耐心地照顧我鼓勵我。尤其是在加謢病房隔離中,由於身體的不便,多虧一天3班24小時照顧的護士群們,所有生活細節都在病床上完成,讓我可以安心靜養。 感謝全能醫治的主,為我預備了醫術高明的醫療團隊,手術非常地順利。術後的排尿量第一天高達一萬多CC,表示腎臟在我身上正在努力用力的工作著,能將打進身體的點滴帶著尿毒漸漸地排出體外。每天24小時不停運作地的生命儀器數值顯示著我的術後恢復良好。手術6天後,很順利地轉到了單人隔離病房,讓我可以好好的跟關心我的家人們碰面講講話,尤其思念著我的二個孩子…… 特別感謝願意遺愛人間的天使和家屬,因為你們的愛心,現在的我,可以免除洗腎之苦,也能有更多的時間陪伴孩子照顧家庭。雖然經歷了這些病痛手術,但我仍然擺上感謝。感謝主,為我預備了一切。因著這些苦難,讓我更明白,現在擁有的是多麼地珍貴,也更加珍惜主賜的恩典與平安。 換腎至今已有一年4個月的時間,現在的我,很好。只要每天按時吃抗排斥藥,免疫抑制劑和類固醇;每個月的固定回診抽血檢查各項指數是否正常,不需要再做其他的治療。雖然在2014.12.25我又因為脊椎的椎間盤突出壓迫神經導致神經損傷,痛到動彈不得,在開刀治療休養後,已漸漸回復正常作息。 ”你們要事奉耶和華你們的神,他必賜福與你的糧,與你的水,也必從你們中間除去疾病”(出埃及記23:25) 這些日子,非常感謝我的先生,陪著我渡過低潮與沮喪,是我精神上重要的支柱。感謝我的媽媽,每次開刀給我最大的協助。感謝我的姐姐,時時為我禱告,因為 神的愛,讓我們更加地親密。感謝在生病期間所有關心我的朋友們,得到你們許許多多的幫助和關愛,真的,有你們真好。 應當一無罣慮,只要凡事藉著禱告.祈求和感謝,將你們所要的告訴 神。 神所賜出人意外的平安,必在基督耶穌裏,保守你們的心懷意念。 (腓立比書三:6~7)

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