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我是基督徒,我如何克服骨髓移植後的口腔黏膜排斥反應?靈魂體都要健康。

水
水蒼玉
4 分鐘閱讀 
我是基督徒,我如何克服骨髓移植後的口腔黏膜排斥反應?靈魂體都要健康。

2025年5月16日,我做了骨髓移植。 整個抗癌過程中經歷了無數痛苦,但最擊潰我樂觀心情的,竟然是「口腔黏膜排斥反應」。

那種痛,不是破皮,而是極度敏感。 連喝半碗稀飯米漿都像火燒、針刺。我最愛的紅豆麵包、鱸魚湯、吻仔魚粥,一口都吞不下。看著食物,每日三餐變成煎熬,真是度日如年……

醫師和護理師想盡辦法都無濟於事,直到我向一位有經驗的教會姊妹求助,綜合了幾位媽媽的照顧心得,我拿到了4個偏方:

偏方1:口含冰塊/冰水 :牙齦太敏感,還加重鼻子過敏,失敗。

偏方2:噴「吉優適口內噴劑」形成薄膜 :非藥物很安全,但吃東西時會一起吞下去,當時對我來說還是痛,失敗。

偏方3:塗口內膠 :有藥性不能一直吞,比較適合刷完牙塗在痛處,不適合邊吃邊塗。

偏方4:微量麻醉藥 + 500cc食鹽水(存冰箱):用餐前倒10cc漱口後吐掉(不可吞)。嘴巴麻麻時,趕快抓緊時間吃幾口食物!然後重複漱口, 再繼續吃。(只有住院時, 醫生才可以開麻醉藥)

我禱告後決定嘗試第四個方法。竟然奇蹟般有效! 失而復得的紅豆麵包與鱸魚湯,那一刻,簡直是人間美味。我慢慢調整飲食,從流質到偏軟食物,深刻體會到「能正常吃飯,就是極大的幸福」。

滿一年前的「意外」

經過各種大小的考驗, 到了2026年4月,我的血球成長達到低標,再一個月就滿一年了!我正計畫著要和辛苦照顧我的老公小小慶祝一下,沒想到,口腔刺痛感竟然「捲土重來」。

「怎麼又來了?!」驚嚇之餘,我安靜來到主面前禱告。 主光照我,看見我沒有活在祂的寶座掌權之下——當時我想參加大型同學會,先生擔心感染不贊成,我不願意,找了很多理由要參加, 但心裡一直不平安,接著就出現鼻塞、咳嗽與口腔刺痛。

我明白這是主藉著環境在對我說話。我向主認罪,也向先生道歉,取消了聚會。當我順服,內心立刻恢復了平安。

雖然這次口腔黏膜痛拖了很久,但我一邊配合醫囑(拿有刻度的水杯,每天喝足1500cc的水),一邊用抗排斥藥水、保護膜和口內膠,狀況終於慢慢改善。

身體的痛,變成了關係的毒

然而,長期抗戰讓我的心有點氣餒了。 一日三餐再次變得艱難,看著快滿一年的努力好像要打回原形,我的心情變得很差,說話口氣也變衝了。和先生意見不同就很不耐煩,或者丟下一句「我不想談了!」

結婚三十幾年,罹癌之後我們一直同心合意克服癌症。難道移植一年後的挑戰,就要把我們珍貴的愛情消磨殆盡嗎?

「不可能改變別人,只能改變自己。」 禱告中,主這樣帶領我。 祂要我常常享受主,留在「靈」裡來說話,反應慢一點。

我好好禱告之後,在一個晚餐後,我們並肩坐在沙發上,約定好「談心時間」:我說十分鐘,他聽;他回應,我好好聽。

那晚我們敞開心談了2個多小時,釐清了嚴重的誤解,彼此擁抱,一起禱告把我們的家交給主。我們不僅找回了愛情,更理解了彼此的壓力。

另外,我在候診間剛好聽到病友分享免費心理諮商的資源,先生也支持我去試試。相信我能更多學習好好地調整情緒, 好好溝通。

靈、魂、體,都要健康

這場看起來不嚴重的大困擾讓我明白,人有三個部分:靈、魂、體。

1.體(身體):有問題,一定要找專業醫生,好好配合、遵照醫囑喝水與用藥。還要參考其他病友的實際經驗。

2.魂(心思、情感、意志):保持和家人朋友敞開親密的溝通很重要, 是很強的後盾。長期抗病會讓情緒失衡,找諮商師能幫助你釐清結打在哪裡,但心結仍要自己去打開。

3.靈(最深處的自己):這是最重要, 也是最常被忽略的。用最深處與神說話,把困擾告訴祂,聽祂怎麼說,並選擇「順服」。請你現在就試試看, 呼求[主耶穌], 開啟和祂的對話.

神就是平安。有祂的同在,在暴風雨中就有最合適的智慧與平安。 獻給每位在移植路上奮鬥的病友,我們一起,靈魂體都健康!

如果您有任何病痛或重擔,可以匿名方式寫在這個網站: 禱告牆 | Start Pray。 有許多人願意為你禱告, 使你得著加力。 不妨一試喔!

水

水蒼玉

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